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Interhop: Juin 2021

Goupile le premier #e-CRF libre et open source

#InterHop lance Goupile, Ă©diteur de #formulaires facile d’utilisation sur ordinateur, sur mobile et hors ligne pour le recueil de donnĂ©es. Des structures (Groupement d'IntĂ©rĂȘt Public, Établissement Public de SantĂ© Mentale, #CHU et Groupement d'AnesthĂ©sistes) ainsi que des professionnel.le.s de santĂ© s'appuient sur Goupile pour rĂ©aliser leurs travaux de recherche. InterHop est Ă©galement en capacitĂ© de fournir un hĂ©bergement HDS aux utilisateur.rice.s.
Un tutoriel concernant l'utilisation de #Goupile verra prochainement le jour.

Pour la publication du code source en santé

Le Conseil National du Logiciel Libre ( #CNLL), le 4 janvier dernier, a demandĂ© la transmission de "l’intégralité des codes sources de la plateforme Health Data Hub". La demande a Ă©tĂ© refusĂ©e, la raison avancĂ©e Ă©tant : l'exception "sĂ©curitĂ© des systĂšmes d’information des administrations".
Rappelons que le #HealthDataHub, qui vise Ă  centraliser l’ensemble des #donnĂ©es de santĂ© des français, est hĂ©bergĂ© par une entreprise amĂ©ricaine soumise au #CloudAct. Le Cloud Act, loi fĂ©dĂ©rale amĂ©ricaine promulguĂ©e le 23 mars 2018, permet aux forces de l'ordre ou aux agences de renseignement amĂ©ricaines d’obtenir des informations stockĂ©es sur leurs serveurs quel que soit l'endroit oĂč ces donnĂ©es dites sensibles sont situĂ©es (États-Unis ou Ă©tranger).

Pourtant, dans un rĂ©cent rapport, le dĂ©putĂ© #ÉricBothorel rappelle que : “De nombreux acteurs publics mettent en avant l’argument de la sĂ©curitĂ© informatique pour ne pas publier les donnĂ©es. [...] En rĂ©alitĂ©, les acteurs faisant valoir la sĂ©curitĂ© des systĂšmes d’information semblent mĂ©connaĂźtre la possibilitĂ© de renforcer leur rĂ©silience offerte par la dĂ©marche d’ouverture des codes sources”. Dans ce rapport, "la mauvaise foi" des administrations Ă©tait pointĂ©e.

Le partage libre des connaissances informatiques amĂ©liore la #santĂ© : on sait que l’ #opensource et l’intelligence collective augmentent la sĂ©curitĂ© les projets informatiques.

En fait “La sĂ©curitĂ© ne rĂ©side pas dans le fait de cacher la porte d’entrĂ©e, mais dans la robustesse de la clĂ©â€.

Le code source du Health Data Hub comme celui des #algorithmes de soins doit ĂȘtre libre!

Par ailleurs, un nouveau label voit le jour : le #clouddeconfiance qui vise Ă  proposer des services plus respectueux des exigences techniques (sĂ©curitĂ©) tout en se protĂ©geant des risques juridiques liĂ©s Ă  l’application de lois extra-europĂ©ennes, de l’impact d’une crise gĂ©opolitique...

Le Health Data Hub devrait quitter #Microsoft pour rejoindre un des hébergeurs labellisés "Cloud de confiance".

Conservation des métadonnées
Tout d’abord, pour comprendre...
Les métadonnées sont des données qui renseignent sur la nature de certaines autres données et qui permettent notamment de comprendre comment les données sont structurées, de savoir comment y avoir accÚs et comment les interpréter.
Elles sont utilisĂ©es dans presque tous les domaines. Elles permettent Ă  votre Fournisseur d’AccĂšs Internet de dĂ©finir votre portrait, aux annonceurs et aux gouvernements de crĂ©er votre plus fidĂšle profil Ă  des fins publicitaires et de surveillance.

Le Conseil d'État saisi par plusieurs organisations (La #QuadratureduNet, #FrenchDataNetwork, #Igwan.net, la FĂ©dĂ©ration des fournisseurs d'accĂšs Ă  #Internet associatifs et l’opĂ©rateur Free) a rendu sa dĂ©cision le 21 avril dernier pour stopper le stockage des mĂ©tadonnĂ©es de connexion. Les opĂ©rateurs tĂ©lĂ©coms continueront de conserver les donnĂ©es pour la prĂ©servation de la sĂ©curitĂ© nationale : "L'Ă©tat des menaces pesant sur la sĂ©curitĂ© nationale [
] justifie lĂ©galement que soit imposĂ©e aux opĂ©rateurs la conservation gĂ©nĂ©rale et indiffĂ©renciĂ©e des donnĂ©es de connexion". Moins de 48h plus tard, la Cour constitutionnelle belge annule l’obligation de conservation gĂ©nĂ©ralisĂ©e et indiffĂ©renciĂ©e des donnĂ©es relatives aux communications Ă©lectroniques.

Tout ce qu'on a oublié de vous dire quand vous entrez dans votre #pharmacie
Le 20 mai dernier, #CashInvestigation, magazine d'enquĂȘte et d'information qui se penche sur un sujet proche des prĂ©occupations des Français, rĂ©vĂ©lait comment #IQVIA, sociĂ©tĂ© amĂ©ricaine, siphonne une partie de nos donnĂ©es de santĂ©.
Suite Ă  ce reportage, la FĂ©dĂ©ration SUD SantĂ© Sociaux, l’association AIDES, l’association Nothing2Hide, l’association Actions Traitement, la Ligue des Droits de l’Homme, le Syndicat de la MĂ©decine GĂ©nĂ©rale, l'Union Française pour une #MĂ©decineLibre et l'association #InterHop ont dĂ©posĂ© un signalement auprĂšs l'autoritĂ© française de rĂ©gulation (CNIL) pour qu'elle Ă©claircisse certains points.

  • Ă©valuation du respect du droit Ă  l'information du patient;
  • Ă©valuation du respect du recueil de consentement du patient sur le traitement de ses donnĂ©es quand il achĂšte des produits en pharmacie;
  • manquement potentiel dans la distinction entre « les traitements destinĂ©s Ă  des fins d’intĂ©rĂȘt public » dans le cadre de l’entrepĂŽt de donnĂ©es de santĂ© LRX et entre « les traitements Ă  des fins commerciales » dans le cadre de #Pharmastat;
  • Ă©valuation du respect Ă  la portabilitĂ© des donnĂ©es;
  • Ă©valuation des risques liĂ©s Ă  l’hĂ©bergement des #donnĂ©esdesantĂ© auprĂšs d’un entrepĂŽt soumis au droit amĂ©ricain.

#médecine #soins #hÎpital #docteur #vieprivée #donnéespersonnelles