#mecfs

spektrum@anonsys.net

Zum Jahreswechsel schauen wir zurück, was von 2023 bleibt und was uns 2024 weiter beschäftigen dürfte. Teil eins der Jahreswechsel-Episoden vom »EvidenzUpdate«-Podcast. 🎙️#Müdigkeit #Leitlinien #mRNA-Impfstoffe #MECFS #Long-COVID #Post-COVID #Corona-Update #Medizin #Kultur
Corona-Update: »Müde« und »Longe« Leitlinien, Lektionen und mRNA

spektrum@anonsys.net

Zum Jahreswechsel schauen wir zurück, was von 2023 bleibt und was uns 2024 weiter beschäftigen dürfte. Teil eins der Jahreswechsel-Episoden vom »EvidenzUpdate«-Podcast. 🎙️#Müdigkeit #Leitlinien #mRNA-Impfstoffe #MECFS #Long-COVID #Post-COVID #Corona-Update #Medizin
Corona-Update: »Müde« und »Longe« Leitlinien, Lektionen und mRNA

taz@pod.geraspora.de

Für mehr Aufmerksamkeit

Am Aktionstag für #MECFS kämpfen Betroffene weiter um Beachtung, Anerkennung und Forschung.
Dazu hier auch noch mal unser Beitrag zur Anhörung im Petitionsausschuss des Bundestages (14.02.22) https://taz.de/Petition-zum-Fatigue-Syndrom/!5835731/ https://twitter.com/FarazFallahi/status/1524664274697740291 #taz #tazgezwitscher #tageszeitung #Petition #Anhörung #Long #Covid

Schwerpunkt: Coronavirus
Schwerpunkt: IG

atarifrosch@pluspora.com

Neuer Beitrag im Entmarginalisierungs-Blog: Reginas Erfahrungen mit ME/CFS

Dieses Foto zeigt mich mit 18 Jahren und ist vermutlich das letzte Bild, das mich als gesunden Menschen zeigt. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen. Ich tu das nicht, weil ich so gerne mein Privatleben vor anderen ausbreite, sondern weil es für uns ME/CFS- und LongCovid-Betroffene sehr wichtig ist, Verbündete zu haben. Menschen, die uns helfen, die Achtsamkeit gegenüber dieser Erkrankung und die Dringlichkeit der Notwendigkeit, dass sich unsere Situation endlich verändern muss, zu verbreiten oder sich zumindest dessen bewusst zu sein.

#mecfs #longcovid

pixelsalat@squeet.me

Vielleicht mag noch jemand von euch die Petition für den Bundestag mitzeichnen:

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_04/_09/Petition_122600.$$$.a.u.html

"Das breite Symptombild von ME/CFS führt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen können und die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME/CFS ausgelösten Beschwerden fälschlich als mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer schädlichen Therapieversuchen ausgesetzt."

#MECFS #Petition

colinroyhunter@pluspora.com
colinroyhunter@pluspora.com

“The pause in #NICE's publication is a temporary setback, and it is evidence of how determined the psychosocial school is to maintain its status quo. We can and should oppose this pause and support immediate publication of the #guidelines. We must provide public accountability if there is any interference in what NICE itself says was a rigorous process.

The tide will continue its turn. #GET and #CBT are on the way out because there is no scientific basis for continuing to use them.”

#MyalgicEncephalomyelitis #ME #MEcfs
#ChronicFatigueSyndrome #CFS #CFSme
#SEID
#G93point3 #G93

#EncefalomielitisMialgica #EM #EMsfc
#SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #SFCem
#G93punto3 #G93

http://occupyme.net/2021/08/23/not-nice/

colinroyhunter@pluspora.com

“Following the pause to the publication of the guideline #NICE has today, 27 August 2021, announced that it is to hold a roundtable event to better understand the issues raised and determine how it can gain support for the #guideline to ensure effective #implementation.”

#MyalgicEncephalomyelitis #ME #MEcfs
#ChronicFatigueSyndrome #CFS #CFSme
#SEID
#G93point3 #G93

#EncefalomielitisMialgica #EM #EMsfc
#SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #SFCem
#G93punto3

https://www.s4me.info/threads/nice-pauses-publication-of-updated-me-cfs-guideline-hours-before-publication-was-due-17th-august-2021.21897/page-64