#chronischesErschöpfungsSyndrom #cfs
Ich habe heute das erste Mal von dieser #Krankheit gehört - ein #Teufelskreis für die #Betroffenen.
https://www.jedermann-gruppe.de/chronisches-erschoepungssyndrom-cfs/
#cfs
Ich möchte Euch auf diese Veranstaltung hinweisen. Ich halte sie für wichtig.
#Trauergang #ME #CFS #Mannheim 04.11.2023 14:30 #HaltestelleStrohmarkt
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Mehr Info im Blog:
https://kopfmahlen.blogspot.com/2023/10/trauergang-me-cfs-mannheim-04112023.html?fbclid=IwAR0l29jf0Lis7Sn1XTYhJ8bp4inT3zX308aZhsrFK5Z8sAx5AKquoYq1m3Y
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Durch einen Leserbrief (ist beim Link dabei) aufmerksam geworden habe ich Kontakt zu einer Frau bekommen, die als Folge von #LongCovid an #ME / #CFS erkrankt ist. Sie berichtet davon, dass sie sich wie lebendig begraben vorkommt und das es nur ganz wenig Ärzte gibt, die auch nur ein wenig Ahnung von dieser Krankheit haben. Und sie berichtet von den Blockaden der doch so forschungsfreundlichen FDP-Forschungsministerin. Und sie bitte darum eben an diese Forschungsministerin Bettina Stark-Watzinger zu schreiben und auf den Missstand hinzuweisen und um Abhilfe zu bitten.
Habe ich gerade gemacht: https://www.fam-heidrich.net/brief-an-forschungsministerin-stark-watzinger/
#LetterForBettina
Jetzt möchte ich doch auf dieses tolle Interview hinweisen. Ich habe zwar nicht #CFS, aber ähnliche Symptome und finde immer wichtig, dass Betroffene darüber reden. Durch Corona kann es sein, dass wir uns mit dieser Krankheit noch wesentlich mehr auseinandersetzen müssen, als es sowieso schon angesagt wäre.
Ich fand sie schon immer gut und wünsche gute Besserung.
https://taz.de/Gespraech-mit-Marina-Weisband/!5816151/
#DoctorsWithME have written a public-letter which amounts to an excoriating attack on #NICE.
“NICE is holding scientific conclusions hostage to medical norms and belief systems, in the face of collapsed scientific and legal justifiability.”
#MyalgicEncephalomyelitis #ME #MEcfs
#ChronicFatigueSyndrome #CFS #CFSme
#SEID
#G93point3 #G93
#EncefalomielitisMialgica #EM #EMsfc
#SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #SFCem
#G93punto3 #G93
https://doctorswith.me/public-letter-to-dhsc-mhra-hoc-nice-call-for-a-medical-regulatory-agency/
“The pause in #NICE's publication is a temporary setback, and it is evidence of how determined the psychosocial school is to maintain its status quo. We can and should oppose this pause and support immediate publication of the #guidelines. We must provide public accountability if there is any interference in what NICE itself says was a rigorous process.
The tide will continue its turn. #GET and #CBT are on the way out because there is no scientific basis for continuing to use them.”
#MyalgicEncephalomyelitis #ME #MEcfs
#ChronicFatigueSyndrome #CFS #CFSme
#SEID
#G93point3 #G93
#EncefalomielitisMialgica #EM #EMsfc
#SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #SFCem
#G93punto3 #G93
“Following the pause to the publication of the guideline #NICE has today, 27 August 2021, announced that it is to hold a roundtable event to better understand the issues raised and determine how it can gain support for the #guideline to ensure effective #implementation.”
#MyalgicEncephalomyelitis #ME #MEcfs
#ChronicFatigueSyndrome #CFS #CFSme
#SEID
#G93point3 #G93
#EncefalomielitisMialgica #EM #EMsfc
#SíndromeDeFatigaCrónica #SFC #SFCem
#G93punto3
UK health standards body delays new ME guidance in therapy row | ME / Chronic fatigue syndrome | The Guardian
Charities dismayed as move to stop recommending graded exercise therapy is opposed by some medical groups
GET might make some people feel better but doesn't cure ME/CFS. Likewise, CBT can help some people deal with their condition, but cannot possibly cure the illness, any more than wishing can.
#science #medicine #health #ME #MyalgicEncephalomyelitis #CFS #ChronicFatigueSyndrome #GET #GradedExerciseTherapy #CBT #CognitiveBehaviouralTherapy