06.12.2024 ePA-Daten für Datenkraken zum spielen

Unsere Gesundheitsdaten dürfen nicht in KI-Systeme gelangen

Wie bei Digitalisierungsprojekten in Deutschland üblich, kommt die ePA, die elektronische (Zwangs-) Patientenakte nun doch nicht zum 1.1.25 - außer in den "Modellregionen" Hamburg und in Franken. Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben.

Und es droht weiteres Unheil, denn wie Norbert Häring im unten verlinkten Artikel schreibt: "Auf einer Konferenz des Digitalverbands Bitkom hat Gesundheitsminister Karl Lauterbach offengelegt, warum die Regierung sich so für Digital Health und die elektronische Patientenakte engagiert: Weil unsere Krankheitsdaten ungemein wertvoll sind und die großen US-Datenkraken wie Google, Meta und Open AI scharf darauf sind wie läufige Hündinnen auf den Rüden."

Und nur diejenigen, die rechtzeitig - also jetzt - von der Opt-Out-(Widerspruchs-)Lösung bei der elektronischen Patientenakte (ePA) Gebrauch gemacht haben, bleiben außen vor. Die Daten aller anderen werden dann gemeinsam „der Forschung“ zur Verfügung gestellt.

Die "Forschung“, das sind dann u.a. genau die Datenkraken, die sich normalerweise einen Dreck um europäische Datenschutzregeln scheren und, wenn sie erwischt werden, auch nach 10 Jahren Gerichtsverhandlungen ihre Bußgelder nicht zahlen.

Minister Lauterbach wünscht sich, dass dann mit unseren Gesundheitsdaten KI-Systeme trainiert werden, um eine eigene europäische generative KI aufzubauen. Lauterbach dazu: "Wir sind im Gespräch mit Meta, mit OpenAI, mit Google, alle sind daran interessiert, ihre Sprachmodelle für diesen Datensatz zu nutzen, beziehungsweise an diesem Datensatz zu arbeiten."

Damit fällt der Vorhang, der uns immer vormachen sollte, dass unsere Daten für die medizinische Forschung in den Krankenhäusern und vielleicht noch "kleinen Pharmaunternehmen" in Deutschland nützen sollte. Nein, jetzt ist es raus: Es sind wieder die großen Datenkraken und ihre "Zwecke der Forschung" bestimmen sie selbst.

Unsere nur pseudonymisierten Daten - sie werden nicht anonymisiert - sollen beliebig(!) in KI Systemen durchgeknetet werden, ohne, dass es Beschränkungen für ihre Verwendung gibt. So ist mit Sicherheit auch die Fähigkeit die Pseudonyme zu knacken, einer der größten Ziele dieser Konzerne.

Also, falls noch nicht geschehen, schnell der Einrichtung einer eigenen ePA widersprechen!

Mehr dazu bei https://apolut.net/datenkraken-sollen-mit-epa-daten-trainieren-durfen-von-norbert-haring/
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21.11.2024 ePA zum Zwangs-Start weiter vor Problemen

Markt für Gesundheitsdaten bald 500 Milliarden

Mit dieser Prognose wird klar, warum die Politik in den letzten Jahren den Druck für die Durchsetzung der elektronischen Patientenakte (ePA) so massiv vorangetrieben hat. Bevor wir uns den weltweiten Gesundheitsdatenmarkt genauer anschauen, noch ein Blick in die aktuelle ePA.

Digitalisierung in Deutschland ...

Ab 1.1.25 wird für alle Patienten eine ePA angelegt, wenn sie bis dahin nicht gegenüber ihrer Krankenkasse widersprochen haben. Allerdings wird nicht, wie geplant, bis zum 15.1.25 das neue Modul für die technische Anbindung der Ärzte/Apotheker/Krankenhäuser bei den Ärzten zur Verfügung stehen. Die "Erprobung in den Modellregionen" soll nun doch erst einmal abgewartet werden.

So spricht das Bundesgesundheitsministerium in einem Schreiben an den Gesundheits-IT-Verband bvtig, dass die verpflichtende Nutzung der Ärzte erst erfolge, wenn die Erfahrungen in den Modellregionen positiv ausfallen. Damit wird die ePA weiterhin wenig Möglichkeiten bieten und überwiegend leer sein. Schließlich haben sicher viele Ärzte auch die 1.000 Seiten lange Spezifikation für die ePA von Ende 2023 noch nicht ausreichend studiert.

Zudem ist zu befürchten, dass die Ärzte nicht genug Zeit haben, ihre Patienten über mögliche Risiken der elektronischen Patientenakte aufzuklären. So können auch Menschen mit Zustimmung zur ePA die Speicherung bestimmter Daten in der ePA untersagen. Das können z.B. Informationen zu Schwangerschaftsabbrüchen sein. Solche Abstimmungen werden den Ärzten jedoch nicht vergütet.

Datenlecks, Überwachung, Diskriminierung

Nun zurück zum weltweiten Markt für Gesundheitsdaten, nach einer Untersuchung von Mozilla-Forscherin Júlia Keserű sind allein die Cyberangriffe auf Gesundheitsdaten seit 2010 um fast 4000 Prozent gestiegen. Heise.de schreibt, dass im Darknet Gesundheitsdaten inzwischen den Wert von Kreditkartendaten überstiegen haben.

Datenlecks, Überwachung, Diskriminierung und Ausnutzung durch KI-Systeme sind die gefährlichen Folgen, die die Forscherin bei der massenhaften Sammlung "körperbezogener Daten" feststellt. Vor allem bleiben die von den Geräten erhobenen Daten nicht einmal bei den Herstellern der Geräte (wo sie ohne Zustimmung auch nichts verloren haben), sondern Datenmakler vertreiben diese sensiblen Gesundheits- und biometrische Daten ohne die Zustimmung der Nutzer weiter. Um solchen Missbrauch zu verhindern verlangt sie eine weltweite Vereinbarung, ein "Databody Integrity Framework".

In dem verlinkten Artikel von Heise.de folgt dazu ein interessantes Interview mit Frau Keserű.

Mehr dazu bei https://www.heise.de/news/Wenig-ueberraschend-Bundesweiter-Rollout-der-E-Patientenakte-verschiebt-sich-10081860.html
und https://www.heise.de/news/Gesundheitsdaten-immer-wertvoller-Forscherin-fordert-digitale-Unversehrtheit-10075643.html
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03.08.2024 Zwangs-ePA steht vor der Tür

Wer sich jetzt nicht wehrt, lebt ... künftig mit ePA

In vielen Artikeln hatten wir bereits über die Risiken einer zentralen Lagerung unser aller Gesundheitsdaten geschrieben. Zuletzt wurde uns zum Jahresbeginn angekündigt, dass ab 1.1.25 für Jede/n eine elektronische Patientenakte (ePA) angelegt wird, wenn man nicht vorher widerspricht. Einige Menschen haben uns daraufhin geschrieben. dass sie u.a. mit dem Musterschreiben bei ihrer Krankenkasse vorstellig geworden seien. Diese hat ihnen dann mitgeteilt, dass der Widerspruch z.Zt. "nicht verarbeitet und gespeichert werden kann, weil die Systeme das noch nicht erlauben".

Nun berichtet der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V., dass die Techniker Krankenkasse (TK) begonnen hat, ihre Versicherten schriftlich über die Einführung der ePA zu informieren. Dann gehen wir davon aus, dass nun Widersprüche "verarbeitet" werden können, wie im Gesetz versprochen.

Ungenügend, manipulativ, rechtswidrig, nicht barrierefrei

So lautet das Urteil des Vereins Patientenrechte und Datenschutz e. V. zum Brief der TK an ihre Versicherten (s. Link unten).

• manipulativ: Erst unten im Text wird mitgeteilt, dass der Bereitstellung der ePA individuell widersprochen werden kann. Dass die Versicherten für ihren Widerspruch ein Zeitfenster von 6 Wochen Dauer haben, fehlt im Schreiben der TK.
• unzureichend und damit rechtswidrig: Die ePA (§ 343 Abs. 1a SGB V) verlangt von den Krankenkassen, dass „bevor sie ihnen eine elektronische Patientenakte ... zur Verfügung stellen, umfassendes und geeignetes Informationsmaterial über die elektronische Patientenakte in präziser, transparenter, verständlicher und leicht zugänglicher Form in einer klaren und einfachen Sprache und barrierefrei zur Verfügung zu stellen (haben) ...“. § 343 SGB V benennt insgesamt 24 vd. Themen, zu denen die Krankenkassen informieren müssen.
• nicht barrierefrei: § 4 Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) wird mit dem Brief nicht erfüllt.
• ungenügend: Es werden nur Links zu weiterführender Info angeboten. Damit werden Menschen von wesentlichen Informationen ausgeschlossen, die nur analoge Informationsquellen nutzen können oder wollen.

Herr Lauterbach, übernehmen Sie!

Mehr dazu bei https://patientenrechte-datenschutz.de/informationsschreiben-der-techniker-krankenkasse-zur-elektronischen-patientenakte-ungenuegend-manipulativ-rechtswidrig-nicht-barrierefrei/
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Tags: #Widerspruch #DigiG #GDNG #opt-out #eGK #ePA #TK #Arbeitnehmerdatenschutz #Verbraucherdatenschutz #Datenschutz #Datensicherheit #Freiwilligkeit #Zustimmung #Einwilligungserfordernis #elektronischePatientenakte #RFID #elektronischeGesundheitskarte #eHealth #Zwangsdigitalisierung #Gematik

Wechsel im BfDI

Es gibt viel zu tun ...

... meint Netzpolitik.org mit Blick auf die anstehenden Aufgaben der neuen Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI), Louisa Specht-Riemenschneider. Im Gegensatz zum vorvorgien Datenschutzbeauftragten Peter Schaar war der ausscheidende Ulrich Kelber mehr "von Pragmatismus" geprägt. Nun kann man hoffen mit Frau Louisa Specht-Riemenschneider als ausgewiesene Professorin für Datenschutz wieder mehr Aktivität in diesem Amt zu erleben.

"Bleiben Sie entschlossen", mit diesen Worten gratulierte Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckardt der Juristin zur Wahl, schreibt Netzpolitik.org. Hoffen wir auch darauf. Als Großbaustellen stehen ihr mindestens folgende Aufgaben bevor:

[Gesundheitsdigitalisierung](https://netzpolitik.org/tag/gesundheitsdigitalisierung/) und alles was damit zusammen hängt, wie die Zwangs-ePA ab 1.1.25,
die Kontrolle von Bundesbehörden, was ihre originäre Hauptaufgabe ist,
die Vorgaben des[ Europäischen Gerichtshofes zur Speicherung von Fluggastdaten](https://netzpolitik.org/2022/fluggastdatenspeicherung-weitere-urteile-in-deutschland-stehen-an/) sind bislang nicht umgesetzt,
der Streit zwischen Justiz- und Innenministerium um die [Vorratsdatenspeicherung](https://netzpolitik.org/2024/vorratsdatenspeicherung-wenn-die-abwehrfront-broeckelt/) muss "irgendwann" mal beigelegt werden,
laut Koalitionsvertrag soll eine [Überwachungsgesamtrechnung](https://netzpolitik.org/2024/ueberwachungsgesamtrechnung-jetzt-gehts-los/) durchgeführt werden und dazu wird eine Freiheitskommission eingesetzt. Da hätte sie sicher mehr als ein Wörtchen mitzureden.
Für ihr 2. Aufgabengebiet wäre entscheidend, dass wir ein Transparenzgesetz erhalten, das diesen Namen endlich verdient.

Na dann mal los!

Mehr dazu bei https://netzpolitik.org/2024/datenschutz-und-informationsfreiheit-drei-grossbaustellen-fuer-die-neue-bundesbeauftragte/
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14.05.2024 Der "Europäische Gesundheitsdatenraum"

Kniefall vor Big Tech und Big Pharma

... schreibt Patrick Breyer, Abgeordneter der Piraten im Europäischen Parlament, zu den Plänen der EU einen EU-Gesundheitsdatenraum (EHDS) zu schaffen. In diesem EHDS sollen zu allen Patienten Informationen über jede medizinische Behandlung einschließlich Impfstatus, Medikamente und Schwangerschaften, Labor- und Entlassungsberichte digital gespeichert und europaweit abrufbar gemacht werden. Das schließt die in Deutschland bisher nicht von der elektronischen Patientenakte (ePA) erfassten Privatpatienten mit ein.

Das in Deutschland von der Bundesregierung versprochene Widerspruchsrecht gegen Datenzugriffe aus dem Ausland ist im EU Entwurf nicht vorgesehen. Mit 445 zu 142 Stimmen bei 39 Enthaltungen wurde der Entwurf vom EU Parlament angenommen. Patrick Breyer erklärte zu seiner Ablehnung des Entwurfs:

"Wir Piraten unterstützen die Idee eines EU-Gesundheitsdatenraums, aber nicht um den Preis der Aufgabe des Selbstbestimmungsrechts der Patienten und des Arztgeheimnisses zugunsten von Gesundheitsdatenabgriffen durch Regierungen, Big Pharma und Big Tech. Es gibt nichts intimeres als Informationen über unsere körperliche und geistige Gesundheit, einschließlich unserer Suchtkrankheiten, psychischer Störungen, Schwangerschaftsabbrüche bis hin zu Geschlechtskrankheiten und Reproduktionsstörungen. ...
Diese Verordnung verrät im Profitinteresse der Industrie die Interessen und den Willen der Patienten, um mit ihren identifizierbaren Daten Produkte entwickeln und KI-Algorithmen trainieren zu können. Einer solchen Entmündigung der Patienten erteilen wir Piraten eine klare Absage!"

Nur durch die Initiative von Breyer und anderen Abgeordneten konnte immerhin ein europaweiter Zwang zur elektronischen Patientenakte verhindert werden. Laut Artikel 8h und Erwägungsgrund 13a der Verordnung ist das deutsche und österreichische Widerspruchsrecht gegen die Einrichtung einer elektronischen Patientenakte gerettet. Im Fall eines Widerspruchs werden die Pflichtinformationen nur beim behandelnden Arzt gespeichert.

Wer der elektronischen Patientenakte oder ihrer Auswertung nicht insgesamt widerspricht, ermöglicht damit zwangsweise auch einen grenzüberschreitenden Zugriff darauf durch ausländische Behandler, Forscher und Regierungen. Das von der Bundesregierung geplante Recht speziell grenzüberschreitenden Datenzugriffen widersprechen zu können, ist in der Verordnung nicht rechtssicher vorgesehen.

Über die Gründe, die gegen eine ePA sprechen haben wir bereits mehrfach berichtet, deshalb lohnt es sich, auch seine Argumente genau zu lesen.

Mehr dazu bei https://www.patrick-breyer.de/eu-gesundheitsdatenraum-kniefall-vor-big-tech-und-big-pharma/
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15.04.2024 Digitalisierung löst keine Probleme im Gesundheitsbereich

"Den kommenden Mangel kann man sich noch nicht vorstellen"

... sagt Gesundheitsminister Lauterbach mit Blick auf den in den kommenden Jahren erwarteten Ärztemangel in Deutschland. Er rechnet zukünftig mit mindestens 50.000 fehlenden Medizinern. Statt dieses Problem seit Jahr(zehnt)en durch eine Reform der Ausbildung und zusätzliche Mittel anzugehen, beschäftigen sich die Gesundheitsminister zuerst mit Milliardeninvestitionen mit der angeblich "allesspeichernden" elektronischen Gesundheitskarte (eGK) und nun seit 5 Jahren mit der "perfekten" zentralen elektronischen Patientenakte (ePA). Versenkt wurden für die eGK mehr als 6 Milliarden Euro und die Ausgaben für die ePA werden diese Summe demnächst ebenfalls erreichen und die Risiken einer zentralen Speicherung von sensiblen Gesundheitsdaten von Millionen Menschen können wir uns gut vorstellen.

In vielen Beiträgen haben wir auf die Risiken und Pannen dieser beiden Projekte hingewiesen. Einige aktuelle Probleme thematisiert auch der aktuelle Newsletter des Patientenrechte und Datenschutz e.V.

• Digitale Bankrotterklärung: Das Gesundheitssystem in Deutschland sei auf Cyberangriffe nicht vorbereitet, erklärt ein Vertreter der Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK),
• Medikamenten-Notstandsgebiet Deutschland – Erfahrungsbericht eines Allergikers,
• Gefahren von Gentests durch Privatunternehmen: Vorsicht vor Online-Gentests!
• Probleme beim Widerspruch gegen ePA und EHDS - Diesem letzten Punkt widmet der Newsletter den Schwerpunkt.

European Health Data Space - EHDS

EU-Parlament und Rat haben sich Mitte März auf einen Verordnungsentwurf für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum geeinigt. Versicherte sollen demnach der Weitergabe ihrer Daten zu Forschungszwecken widersprechen können. Die weitere Vorschriften sind so kritisch, dass die Patient:innenrechte zur Makulatur zu geraten drohen. Eine erste (vorläufige) Bewertung ist nachzulesen auf Netzpolitik.org und bei Patientenrechte und Datenschutz e.V.
Widerspruch gegen eine ePA

Vor einem Jahr wurde die ePA zur Zwangs-ePA, d.h. gesetzlich wurde geregelt, dass Jede/r grundsätzlich eine ePA bekommt und erst dann mit einem Widerspruch diese ablehnen kann. Zu den drei gesetzlich möglichen opt-out Verfahren, die ohne die ePA-App möglich sind, schreibt Patientenrechte und Datenschutz e.V.:

• ePA opt-out - grundsätzliche Ablehnung einer persönlichen ePA,
• Widerspruch gegen die Integration der Abrechnungsdaten in die ePA, falls man eine ePA hat,
• Widerspruch gegen gesundheitliche Empfehlungen der Krankenkasse, die diese durch Auswertung der Abrechnungsdaten erzeugen kann.

Unter der Überschrift Wohin mit dem Widerspruch? hatten wir vor einem Jahr über die Ablehnung eines ePA-Widerspruchs durch eine Krankenkasse berichtet. Die Begründung lautete: Wir können den Widerspruch gegen eine ePA erst funktionssicher verbuchen, wenn dafür ein (digitales) System zur Verfügung steht. Obwohl das Recht zum Widerspruch in Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und Digitalgesetz (DigiG) vorgesehen sind, ist ihre Durchführung praktisch unmöglich. Ein weiterer "Einzelfall" ist hier beschrieben: "Erfahrungen und Erkenntnisse".

Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e.V. bespricht sich bei monatlichen Aktiventreffs per Videokonferenz. Bei Interesse an einer Teilnahme kann man sich per E-Mail anmelden unter kontakt@patientenrechte-datenschutz.de.

Mehr dazu bei https://patientenrechte-datenschutz.de/
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https://digitalcourage.de/elektronische-gesundheitskarte/fragen-und-antworten-zur-egk#bild

"Elektronische Gesundheitskarte ohne Foto: Sollte sich Ihre Krankenkasse weigern Ihnen eine eGK ohne Lichtbild auszustellen und Sie auch weiterhin kein Foto einsenden, bekommen Sie schlimmstenfalls einfach keine eGK ausgestellt. Sie können dann erneut entscheiden, ob Sie letztlich doch ein Foto einsenden oder zukünftig ohne Karte auskommen möchten." und "Es besteht keine Rechtsgrundlage für ein sogenanntes „biometrisches Passbild“."

Das klingt sehr ungenau geregelt. Wie genau funktioniert eine Ausweisung beim Arzt ohne Gesundheitskarte, wenn man kein Bild an von der Krankenkasse nicht näher benannte "beauftragte Dienstleister" übersenden möchte?

@Digitalcourage #eGK #Datenschutz #Biometrie #Gesundheitskarte

01.01.2024 Gesundheitsdaten in Gefahr

Sensible Daten müssen geschützt werden

Vor allem müssen sie möglichst nicht zentral gesammelt werden - am besten ist es natürlich, sie werden gar nicht erst erfasst. Immer wieder lesen wir Kommentare auf unsere Kritik an der elektronischen Patientenakte (ePA), dass es doch gut wäre, wenn man Doppeluntersuchungen vermeiden könnte und jederzeit auf alle für den Patienten erhobenen Daten zugreifen könnte.

Dazu müssen wir leider immer wieder feststellen:

• Keine zentrale Datensammlung ist sicher. Das haben auch Hacker insbesondere für Gesundheitsdaten auf dem 37. CCC Kongress wieder unter Beweis gestellt (Gesundheitsdaten nur bedingt sicher ).
• Mammut-IT-Projekte kosten Unsummen, bringen nur marginale Ergebnisse und erhöhen die Gefahr für unsere Daten (s. alle Berichte über die mehr als 6 Milliarden Euro für die eGK - eine Plastikkarte mit Foto).
  • Die für uns maximal zulässige Instanz für eine zentrale Sammlung wäre die eigene Krankenkasse. Hier könnte uns die Politik sogar entgegenkommen, wenn sie statt Hunderter Krankenkassen eine-für-alle schaffen würde, einschließlich der Privatversicherten.
• Die Relevanz unserer Gesundheitsdaten für die Forschung nutzt vor allem den Pharmariesen.
• Die Pseudonymisierung unserer Daten ist keine Anonymisierung und damit langfristig gefährlich.
• Unsere Gesundheitsdaten sind überhaupt nicht relevant, da sie nur von den gesetzlich Versicherten stammen würden. Die Privatversicherten werden wieder einmal privilegiert behandelt.
• Das ab heute zwingend gültige eRezept wird sicher nicht ab heute Standard, weil auch die Ärzte es nicht wollen.
  • Wir lehnen weiterhin jede Zwangsdigitalisierung ab, weil sie für viele das Leben schwerer anstatt leichter macht.

Wir verweisen auf einen offenen Brief, den ein Bündnis aus vierzehn zivilgesellschaftlichen Organisationen und Sicherheitsforscher, darunter CCC ebenso wie der Verbraucherzentrale Bundesverband, unter der Überschrift "Vertrauen lässt sich nicht verordnen" an die Verantwortlichen für unsere Gesundheitspoltik verschickt haben. Sie fordern darin, wie Heise.de berichtet, Korrekturen an den Plänen zur weiteren Digitalisierung des Gesundheitswesens, der Mensch sollte dabei im Zentrum stehen.

Kritisiert wird auch, dass künftig bei der Ausgestaltung des "Gesundheitsdatenraums" das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik und der Bundesbeauftragte für Datenschutz und die Informationsfreiheit lediglich "ins Benehmen gesetzt werden" sollen und kein echtes Mitspracherecht haben sollen. Auch die Patienten selbst sollen weitgehend außen vor bleiben. So ist bisher nirgends geplant, ihnen eine Nutzen, z.B. durch individuelle Informationen zu ihrem Gesundheitszustand, zukommen zu lassen, wenn die angeblich so wichtige Forschung mit ihren Gesundheitsdaten (lebens-) wichtige Ergebnisse bringen sollte.

Selbst eine Gemeinwohlorientierung der Forschungsergebnisse aus unseren Gesundheitsdaten ist nirgends festgeschrieben. Auch hier wird stattdessen nur Politik zur Gewinnmaximierung für die Pharmariesen gemacht.

Bei aller Kapitalismuskritik vergessen wir nicht die vielen Datenschutzmängel:
Alle unsere Artikel zu ePA+Datenverlusten https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchart.pl?suche=ePA+verlust&sel=meta

Mehr dazu bei https://www.heise.de/news/Elektronische-Patientenakte-Zivligesellschaft-und-Sicherheitsforscher-warnen-9572354.html
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Da ist es wieder, dieses #Neuland:

Eben lese ich, dass ab morgen #E-Rezept­e verpflichtend seien. Ob das stimmt, sei dahingestellt, als braver Staatsbürger entschloss ich mich spontan, die entsprechende App zu installieren. Ich kann mich auch biometrisch bei ihr registrieren, was irgendwie total super ist, und ich muss NFC einschalten, auch das ist jedesmal einfach total bequem. Dann erfahre ich, dass ich eine PIN benötige. Das ist mir neu, ich habe zu meiner #eGK nie eine PIN erhalten, und wenn doch, wüsste ich nicht mehr, wo sie ist. Die trotzdem gestartete verzweifelte Suche an den üblichen verdächtigen Orten und Ordnern stelle ich bald ein, öffne die App wieder, zeige ihr total super meinen Fingerabdruck und finde unter dem Eingabefeld für die PIN einen Link "Ich habe keine PIN" (oder so). Dann darf ich aus einer Liste meine Kasse auswählen, werde in den Browser umgeleitet und erfahre auf der Website der Kasse, dass ich mich identifizieren muss. Diese Identifizierung erfolgt entweder über irgendeinen online Anbieter, dem ich dann online meinen Perso zeigen müsste (Arschlecken!) - oder ich begebe mich in die nächste Geschäftsstelle meiner Kasse und zeige den Perso denen dort. Dann würde ich einen Brief mit der PIN erhalten.

Wieso geht sowas in #Deutschland nur so?

Wieso kann man nicht jedem, der die eGK hat (und das ist jeder), vorsorglich so eine PIN zuschicken - denn identifiziert ist er doch längst, sonst hätte er die Karte nicht? Wieso kann man ihn nicht, nachdem er sich doch mit seinem eigenen Finger identifiziert hat und bei jedem Arztbesuch mit der eGK erneut identifiziert, wieso kann man ihn nicht eine PIN selbst festlegen lassen? Wieso kann man nicht einfach mal etwas Offizielles so konzipieren, dass es auch benutzbar ist? Was geht da in welchen Köpfen ab, wer denkt sich so eine Scheiße aus?

29.12.2023 Gesundheitsdaten nur bedingt sicher

KIM = Kaos in der Medizin

Eigentlich sollte KIM ein sicherer E-Mail Service für die Medizin, also die Kommunikation zwischen Krankenkassen und Ärzten sein. Etwas ähnliches gibt es auch seit Jahren im Bereich der Justiz für Gerichte und Anwälte. Insofern handelt es sich nicht um die grandiosiste Innovation.

Trotzem ging es schief. Wie auf dem 37. CCC Kongress in Hamburg von dem Münsteraner Sicherheitsforscher Christoph Saatjohann vom Fraunhofer-Institut für Sichere Informationstechnologie (SIT) in Münster und Sebastian Schinzel berichtet wurde, haben insgesamt acht Krankenkassen durch die Gematik den gleichen S/MIME-Key erhalten. Sichere E-Mail beruht auf dem seit den 80-iger Jahren von Phil Zimmermann entwickelten Public-Private-Key Verfahren. In öffentlichen Einrichtungen geschieht das nach dem Standard X.509, während im privaten Umfeld Jede/r seine Schlüsselpaare selbst generieren kann.

Wenn jedoch die Zertifizierungsstellen (CAs) für verschiedene Akteure die gleichen Schlüssel verteilen, dann war es das mit der Sicherheit sensibler medizinischer Daten. Das ist der GAU in der PKI - der Public Key Infrastructure.

Laut den Sicherheitsforschern hatten, wie Heise.de schreibt, einmal drei Krankenkassen denselben im September 2021 ausgestellten Schlüssel, bei einem zweiten Schlüssel fünf. 28% der Bürgerinnen und Bürger seien über diese acht Krankenkassen versichert gewesen. Dieser Vorfall war nicht der erste mit KIM. 2022 wurde eine Log4J-Schwachstelle im KIM-Clientmodul von T-Systems gefunden.

Künftig werden die Schlüssel nun monatlich auf Dopplungen geprüft.

Mehr dazu bei https://www.heise.de/news/37C3-Schluessel-fuer-E-Mail-Dienst-KIM-fuer-das-Medizinwesen-mehrfach-vergeben-9583275.html
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DigiG und GDNG beschlossen

Widerspruch zur ePA ... nun bald möglich

"Ein Widerspruch gegen ein Noch-Nicht-Gesetz ist nicht möglich." Das war die Aussage der BKK auf einen Widerspruch zur Zwangs-ePA im Frühsommer. Nun ist das Gesetz da und der Weg zum Widerspruch muss möglich sein. Lieber wäre es uns gewesen, wenn der Gesetzgeber im letzten halben Jahr dazu gelernt hätte und auf die Zwangs-ePA verzichtet hätte.

Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) rät nun:

"Am 14. Dezember 2023 hat der Bundestag in 2./3. Lesung das Digital-Gesetz (DigiG) und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) verabschiedet. Der Gesetzentwurf des DigiG sieht vor, dass die Krankenkassen ab dem 15. Januar 2025 verpflichtet sind, ihren Versicherten eine elektronische Patientenakte (ePA) zur Verfügung zu stellen, sofern die Versicherten nicht nach vorheriger Information innerhalb einer Frist von sechs Wochen gegenüber ihrer Krankenkasse widersprechen. Beide Gesetze sind noch nicht in Kraft getreten."

Danach kann es weiter vorkommen, dass Krankenkassen wie in dem oben beschriebenen Fall den Widerspruch nicht annehmen, eben weil die Gesetze noch nicht in Kraft sind. Spätestens nach der Unterschrift durch den Bundespräsidenten kann sich aber keine Kasse mehr rausreden. Wichtig ist der späteste Termin des Widerspruchs 6 Wochen nach einer Information über die Einrichtung der ePA durch die Krankenkasse.

Welche Gründe es gibt, gegen die Einrichtung einer ePA zu sein, haben wir in vielen Artikeln und auch in zwei Diskussionssendungen bei Alex TV im Offenen Kanal Berlin thematisiert.

• Probleme mit der elektronischen Patientenakte
• Diskussionsveranstaltung zur Engagementwoche am 14.9.20
• 02.01.2021 Probleme mit der elektronischen Patientenakte (ePA)
• Einen Entwurf für einen Musterbrief für den Widerspruch gibt es z.B. hier https://annaelbe.net/bilder_gesundheitskarte/Vorlage-Ablehnung-elektronische-Patientenakte.pdf

Weiterhin ist ein zentraler Kritikpunkt der ungehinderte Zugriff auf unsere Gesundheitsdaten durch (beliebige) "Forschungseinrichtungen", denn das bedeutet im Endergebnis, dass wir zu Versuchskaninchen der Pharmaindustrie werden. Aber auch die fehlende Segmentierung des Zugriffs z.B. auf psychologische Daten und der möglich Missbrauch durch nichtautorisiertes Krankenhauspersonal sind weiterhin zu kritisieren.

Außerdem sehen wir in dieser Zwangsdigitalisierung eine Diskriminierung der Menschen, die durch die Nicht-Inanspruchnahme von Smartphones und Laptops bereits in vielen Bereichen des Lebens von der Teilhabe ausgeschlossen werden.

Mehr dazu bei https://www.bfdi.bund.de/DE/Buerger/Inhalte/GesundheitSoziales/eHealth/WiderspruchgegendieePA.html
und alle unsere Artikel zur ePA https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchart.pl?suche=ePA+eGK&sel=meta
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20.11.2023 GDNG "verzichtet" auf Einwiligung

Mit Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz in die Zukunft?

Immer wieder haben wir über die privatsphäre-gefährdenden Ideen der Gesundheitsminister berichtet. Die an jeglicher Realität vorbei gehenden Pläne haben sich interessanterweise durch einen Wechsel von Herrn Spahn (CDU) zu Minister Lauterbach (SPD) kaum verändert. Die Handschrift der Pharmaindustrie ist weiterhin deutlich sichtbar.

Der Verein Patientenrechte und Datenschutz e. V. schreibt uns zu den aktuellen Plänen:

Vieles deutet darauf hin, dass wir – was den Schutz unserer Gesundheits- und Behandlungs- sowie unserer genetischen Daten angeht - in Kürze in einer neuen Realität ankommen werden. Mit den Plänen der Bundesregierung für das Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) und mit den Plänen der EU-Kommission für den European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) sollen diese Daten ohne freiwillige und informierte Einwilligung der einzelnen Menschen nicht nur behandelnden Ärztinnen, sondern auch Krankenkassen und öffentlichen und privaten Forschungszwecken zur Verfügung stehen.

Informationen zum geplanten Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz (GDNG) gibt es u. a. hier:

• Stellungnahme der Konferenz der unabhängigen Datenschutzaufsichtsbehörden des Bundes und der Länder vom 14.08.2023 -
• https://datenschutzkonferenz-online.de/media/st/23_08_14_DSK_Stellungnahme_GDNG-E.pdf
• Stellungnahme von Mezis e.V. - Gemeinnützige Initiative unbestechlicher Ärztinnen und Ärzte und Deutsche Vereinigung für Datenschutz e.V. vom
• September 2023 - https://mezis.de/wp-content/uploads/2023/08/MEZIS_Positionspapier_GDNG_Fokus-Patientenrechte_ePA_2023-08-22.pdf
• Ein Beitrag auf der Homepage des Vereins - https://patientenrechte-datenschutz.de/mit-dem-geplanten-gesundheitsdatennutzungsgesetz-gdng-sollen-krankenkassen-ermaechtigt-werden-abrechnungs-und-behandlungsdaten-ihrer-mitglieder-auszuwerten/

Informationen zum geplanten European Health Data Space (EHDS – auf Deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum) gibt es u. a. in zwei Beiträgen auf der Homepage des Vereins:

• https://patientenrechte-datenschutz.de/ehds-informationsportal/
• https://patientenrechte-datenschutz.de/appell-zum-projekt-europaeischer-gesundheits-datenraum-ehds/

58.188 Menschen unterzeichneten seit Mai 23 eine Petition an den Bundestag gegen die Zwangseinführung der elektronischen Patientenakte (ePA). Daraufhin wurde die Ärztin Simone Connearn im Petitionsausschuss des Bundestags mit dem Inhalt und dem Ziel der Petition am 09.10.2023 angehört. Dies ist hier dokumentiert https://www.bundestag.de/mediathek/ausschusssitzungen?videoid=7601600#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NjAxNjAw&mod=mediathek

Verein Patientenrechte und Datenschutz eV

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16.09.2023 Kosten von eGK und ePA

Wie viele Milliarden wurden der Gesundheit vorenthalten?

Erst vor 3 Wochen haben wir berichtet, dass 0,6% der gesetzlich Versicherten das e-Rezept nutzen und vor einigen Monaten, dass Krankenkassen einen Widerspruch gegen die Einrichtung einer Zwangs-ePA (einer elektronischen Patientenakte) zurückweisen, obwohl man "irgendwann" das Recht haben soll diese abzulehnen.

Nach beiden Artikeln gab es Anfragen, warum wir diese "digitalen Innovationen" so pauschal ablehnen. Dazu stellen wir klar:

• Wir sind für "digitale Innovationen", wenn sie
• wirklich die Arbeit erleichtern,
• die Privatsphäre schützen,
• ihre Kosten in einem ausgewogenen Verhältnis zum Nutzen stehen.

Alle 3 Punkte werden weder durch die Gesundheitskarte (eGK) noch die Patientenakte (ePA) auch nur annähernd erfüllt. Mindestens bei der eGK und dem e-Rezept können wir das mit Sicherheit sagen. Wenn die Ärzte wegen Schlüsseleingabe und Zertifikaten beim e-Rezept mindestens die 3-fache Zeit (30sec) wie beim manuellen Rezept (5-10sec) brauchen, dann ist das Produkt untauglich.

Über die vielen Fälle von Datenverlusten bei Gesundheitsdaten haben wir berichtet, auch über die mehrfachen Nachweise des CCC, dass die Telematik-Infrastruktur des Gesundheitswesens in Deutschland angreifbar ist (z.B. Patientendaten beim DRK gehackt , Gesundheitsdaten ungeschützt im Netz , Gesundheitsdaten sicher ... für 10 Minuten , PC macht Update während Vollnarkose).

Das Kostenargument

Über die letzten 15 Jahre gab es die verschiedensten Zahlen zu den Kosten der angeblich eierlegenden Wollmilchsau eGK. Für die Einführung der Gesundheitskarte veranschlagte man 1,6 Mrd. Euro. Die Kassen sollten den größten Teil übernehmen. Für Ärzte, Kliniken und Apotheker war eine Beteiligung in Höhe von 600 Millionen Euro vorgesehen (https://de.wikipedia.org/wiki/Elektronische_Gesundheitskarte#Kostenerwartungen).

Die elektronische Gesundheitskarte (eGK) bezeichnete der Bund der Steuerzahler als „skandalös“. Die eGK könne elf Jahre nach ihrer Einführung noch nicht richtig genutzt werden. Dabei beliefen sich die Kosten für Entwicklung und Hardware auf rund 2,2 Milliarden Euro. Erst 2015 sei die eGK ausgeliefert worden – mit einer Verspätung von neun Jahren. Neu seien zu diesem Zeitpunkt nur das Passbild des Versicherten gewesen - Merke: Das sind nur die Kosten für eine Plastikkarte mit einem Foto ohne jede der geplanten Funktionen. (https://www.aerzteblatt.de/archiv/193895/Elektronische-Gesundheitskarte-Bund-der-Steuerzahler-kritisiert-Kostenexplosion)

Kurze Zeit später stellte eine Kosten-Nutzen-Analyse der Unternehmensberatung von Booz, Allen, Hamilton für die Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte (Gematik) fest, die der „Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung“ vorliegt, dass die Kosten der eGK 3,9 Milliarden Euro betragen werden, im ungünstigsten Fall sieben Milliarden Euro. Auf die Ärzte kommen dem Gutachten zufolge Gesamtbelastungen von 1,933 Milliarden Euro zu. Sie müssen circa 2 000 bis 10 000 Euro je Praxis in die Anschaffung der neuen Technologie investieren. Dem steht nur ein Nutzen von 553 Millionen gegenüber (https://www.aerzteblatt.de/archiv/52753/Gesundheitskarte-Teurer-als-geplant).

Im ungünstigsten anzunehmenden Fall gehe man von einer vollständigen Funktionsfähigkeit der eGK erst in acht bis zehn Jahren aus, so der Pressesprecher der Firma gematik, Daniel Poeschkens, gegenüber Monitor. Die Gesamtkosten könnten dabei nach den internen Szenarien sogar auf 14,1 Milliarden Euro anwachsen. (https://de.wikipedia.org/wiki/Elektronische_Gesundheitskarte#Kostenerwartungen [82])

Es gab bis 2013 übrhaupt keine Kosten-Nutzen-Analyse des eGK-Projekts. Die bis 2013 amtierende Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Ulrike Flach, bestätigte, dass das Projekt schon 2009 1,5 Milliarden Euro gekostet habe. Insofern sind unsere Schätzungen im Jahr 2018 von 8 Milliarden Euro, die für die eGK versenkt wurden, sehr realistisch. Inzwischen dürften die 10 Milliarden erreicht sein. Im Gegensatz zu Großbritannien, wo die Reißleine nach der Vernichtung von 6 Milliarden gezogen wurde, wird in Deutschland weiter Geld in die "Entwicklung" der eGK gesteckt.

Was bleibt?

Von den für die eGK geplanten Anwendungen bleibt im wesentlichen nur der Identitätsnachweis und die Schlüsselfunktion zur geplanten ePA. Letztere ist durch das Verschieben der Anwendungen in irgendwelche Apps auf dem Smartphone eigentlich schon wieder obsolet.

Jedenfalls werden dafür z.Zt. für den NFC Chip Einbau in neue eGK Mehrkosten von 0,70 Euro pro Karte entstehen und man geht von Gesamtkosten von vier Euro pro Karte aus. Dadurch entstehen für die Gesetzliche Krankenversicherung geschätzte Mehrkosten für den Austausch in Höhe von weiteren 50 bis 60 Millionen Euro über die nächsten fünf Jahre. (https://www.serapion.de/kommt-die-elektronische-gesundheitskarte-mit-kontaktloser-schnittstelle/

Auf jeden Fall wurden in Deutschland inzwischen mehr als 10 Milliarden Euro in eine Plastikkarte (inkl. Telematik-Infrastruktur mit Lesegeräten in Praxen und Kliniken) für die 74,4 Millionen gesetzlich Versicherten gesteckt, die ihrer gesundheitlichen Versorgung sicher mehr genutzt hätten.

Über die Kosten der ePA gibt es bisher nur grobe Schätzungen. Da die Einführung vom 1.1.22 erst auf den 1.1.24 und nun als Zwangs-ePA für alle auf den 1.1.25 verschoben wurde, kann man wohl annehmen, dass erstens noch nicht allzuviel funktioniert und auch in 18 Monaten nicht funktionieren wird (Elektronische Patientenakte - Top oder Flop? u.v.a. Artikel zur ePA).

Mehr in unseren Artikel zu eGK und ePA https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchart.pl?suche=egk+epa&sel=meta
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25.08.2023 Ab 2024 Rezepte nur noch elektronisch

0,6% nutzen e-Rezept

Nicht zu glauben, schon 0,6% aller Patienten lassen sich bei ihrem Arztbesuch ein e-Rezept austellen, auch bei der elektronischen Patientenakte (ePA) sieht es nicht viel anders aus. Seit knapp zwei Jahren gibt es ein e-Rezept und im letzten Jahr Zeit standen 2,75 Millionen eingelösten E-Rezepten insgesamt 462 Millionen Rezepte auf Papier gegenüber.

Wo liegt das Problem?

Nicht ein Problem, sondern es sind viele:

• Das e-Rezept gibt es mit einer App auf dem Handy - das will wohl niemand oder keiner hat die passende App.
• Das e-Rezept gibt es auch auf der Gesundheitskarte - da gab es aber ein Sicherheitsloch, das erst gestopft werden musste. Nun warten wir auf die nächste Lücke ...
• Für die Erstellung eines e-Rezepts braucht ein Arzt mindestens 30 Sekunden für Anmeldung und Zertifizierung, für eins auf Papier nur 5 Sekunden. Wir geben ihm gern noch 5 weitere Sekunden zum Nachdenken, trotzdem summieren sich die zusätzlichen 20 Sekunden x 462 Millionen Rezepte auf viele Frau- oder Mann-Jahre, die bei der angespannten Lage im deutschen Gesundheitswesen nicht zur Verfüngung stehen.

Mit anderen Worten: eigentlich will niemand das e-Rezept, welches ab 1.1.24 der Standard sein soll. Für das Abrechnungswesen der Krankenkasse ändert sich praktisch dadurch auch nichts, denn ab der Apotheke läuft alles bereits elektronisch. Apotheken hatte lange Widerstand gegen ein e-Rezept geleistet, da sie fürchteten, dass ihr Geschäft zu Online-Apotheken abwandern könnte. Diese Angst hat nachgelassen. Fraglich bleibt der Zusatzaufwand in den Arztpraxen und welcher Widerstand im nächsten Jahr von dort zu erwarten ist.

Mehr dazu bei https://www.zeit.de/2023/35/elektronische-rezepte-medikamente-aerzte
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05.06.2023 ePA: Wohin mit dem Widerspruch?

Widersprechen schwer gemacht

Vor 3 Monaten überraschte Gesundheitsminister Lauterbach die Menschen mit der Ankündigung, dass die elektronische Patientenakte, die ePA, künftig für Jede/n angelegt wird, der nicht dagegen widerspricht. Jahrelang hieß es, dass die ePA freiwillig sei und nur auf Wunsch eines gesetzlich Versicherten erzeugt wird.

Logischerweise muss man bei so einer Ankündigung damit rechnen, dass auch Menschen von ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch machen. So weit denken scheinbar weder der Gesundheitsminister noch die Krankenkassen

Hier Auszüge aus einer Antwort der BKK auf einen Widerspruch zur ePA

Ihre elektronische Patientenakte (ePA): Vorsorglicher Widerspruch

Guten Tag Frau ...
danke, dass Sie Ihren vorsorglichen Widerspruch gegen das opt-out-Verfahren der elektronischen Patientenakte (ePA für alle) zu uns gesandt haben.

Derzeit wird vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) eine Einführung der ePA mit einem Widerspruchsrecht (opt-out-Verfahren) für alle Versicherten bevorzugt. Aktuell wurde die gematik (Gesellschaft für Tetematikanwendungen der Gesundheitskarte mbH) vom BMG mit der Prüfung der Machbarkeit des sogenannten „opt-out-ePA" beauftragt. Dabei geht es um die Bereitstellung und den Zugriff auf die ePA sowie um die Speicherung von Gesundheitsdaten und deren Weitergabe zu Forschungszwecken als pseudonymisierte Datenspende.

Nachdem die gematik diesen Prüfauftrag abgeschlossen hat, können wir mit einem Gesetzesverfahren rechnen. Der Bundesgesundheitsminister geht davon aus, das Gesetz noch in dieser Legislaturperiode - also bis 2024 - auf den Weg zu bringen. Wenn das Gesetz in Kraft ist und die ePA für alle Versicherten automatisch eingerichtet wird, haben Sie die Möglichkeit, einen Widerspruch einzulegen.

Juristisch existiert weder das Gesetz noch die Umsetzung. Der juristischen Logik zufolge können wir einen vorsorglichen Wklerspruch nicht bearbeiten.

Bitte sehen Sie es uns nach, dass wir Ihnen heute keine anderen Informationen geben können. Wir halten Sie über den Stand der Dinge in unserem Kundenmagazin proFIT und auf den Social-Media-Plattformen auf dem Laufenden.

Haben Sie Fragen? Ich bin gern für Sie da. ...

Wir haben Fragen!

• Bewegt sich der Gesundheitsminister außerhalb der Legalität? Wie kann er "eine Einführung der ePA mit einem Widerspruchsrecht (opt-out-Verfahren) für alle Versicherten bevorzugen", wenn dies überhaupt nicht dem derzeitigen gesetzlichen Rahmen entspricht?
• Vielleicht hätte den Mund halten sollen, bis "die Prüfung der Machbarkeit des sogenannten opt-out-ePA" abgeschlossen ist.
• Wann soll denn nun die Zwangs-ePA kommen - zum 1.1. 24 oder erst zum 1.1.25?
• "Wenn das Gesetz in Kraft ist und die ePA für alle Versicherten automatisch eingerichtet wird, haben Sie die Möglichkeit, einen Widerspruch einzulegen."Nein! Ich will widersprechen bevor sie für mich eingerichtet ist!
• Warum sind die Krankenkassen nicht in der Lage, sich die Wünsche ihrer Kunden zu merken, um sie dann gegebenfalls umzusetzen?

Mit der letzten Frage kommt man auch zum Hauptproblem: Die Krankenkassen haben eine umfangreiche IT-Struktur zur Speicherung, zur Kontrolle und zur Abrechnung ihrer Leistungen. Sie sollten aus finanziellen Gründen auch das größte Interesse an der Vermeidung von Doppeluntersuchungen haben. Sie könnten ohne den Milliardenaufwand, den der Staat über Jahrzehnte in die (mißlungene) eGK (elektronische Gesundheitskarte) und die ePA gesteckt haben, eine abgespeckte datenschutzkonforme ePA realisieren. Das Problem diverser verschiedener IT-Systeme bei den verschiedenen Krankenkassen wäre sicher ein Hindernis, aber es wäre von "Staats-wegen" lösbar, wenn man es wagen würde in deren Kleinstaaterei einzugreifen.

Ob die Wünsche der Pharmaindustrie nach "pseudonymisierten Forschungsdaten" dann zusätzlich realisiert werden sollten - wie es die jetztige ePA-Planung vorsieht, muss erstens die Politik und dann für den konkreten Fall der einzelne Patient selbst und freiwillig entscheiden.

Mehr dazu in unseren bisherigen Artikeln zur ePA bei https://www.aktion-freiheitstattangst.org/cgi-bin/searchart.pl?suche=eGK+ePA&sel=meta
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17.03.2023 Wenige Vorteile, viele Nachteile bei der ePA

Die digitale Gesellschaft mit der Brechstange erzeugen

Warum müssen wir uns jetzt innerhalb eines Monats zum 3. Mal mit der ePA, der elektronischen Patientenakte, beschäftigen? Eigentlich dachten wir, das Thema vor 2 Jahren mit 2 ausführlichen Analysen und dem Hinweis auf Zwangsdigitalisierung grundlegend geklärt zu haben.

Ja, und diese Warnungen waren scheinbar nicht nur durch uns so erfolgreich, dass nach 2 Jahren ePA genau 0,7% der gesetzlich Versicherten sich eine ePA haben anlegen lassen. Genau deshalb kommt nun die Zwangs-ePA mit dem Opt-Out, einem aktiven Widerspruchsverfahren für jede/n Einzelne/n. Dachten wir bis zu seinem Amtsantritt, wir hätten (endlich mal) einen Gesundheitsminister vom Fach, so ist sein Geschwafel zur ePA nur zum Lachen:

"Der Sachverständigenrat hat sich Lösungen angeschaut in Ländern, die das sehr gut machen … Estland z.B. … wo es eine sogenannte Blockchaintechnologie gibt … wo man gut prüfen kann, wer sich in ein System einlinkt und das dann sanktionieren kann."

Wie bitte? Mit der ePA kann man Hacker schneller verhaften, oder was soll das heißen?

Gemeinwohl oder private Profitinteressen

Bei dieser Frage sind die Möglichkeiten von Hackern nicht unwichtig, jedoch erhöht der Minister deren Chancen mit jeder zusätzlichen (zentralen) Speicherung unserer sensiblen Gesundheitsdaten. Simone Hörrlein fasst auf Rubikon die ganze Misere der ePA so zusammen:

• Der Wechsel vom Opt-In zum Opt-out-Verfahren soll die Vorgaben der EU umzusetzen, die immer vehementer eine Europäische Gesundheitsunion fordert.
• (Gesundheits-) Daten können nach der DSGVO nur verarbeitet werden, wenn dazu ein Zweck oder ein Gesetz das erfordert. Damit wird eine Änderung des Terminservice- und Versorgungsgesetzes (TSVG) die rechtliche Basis für die Zwangs-ePA. Bisher garantieren § 343 Abs.1 Ziffer 3 und 4 SGB die Freiwilligkeit duch das Opt-In.
• Die ganze für die (auch schon größtenteils private) Gesundheitsversorgung aufgebaute (Telematik-) Infrastruktur ist ein PPP Unternehmen. Nominell hat das Gesundheitsministerium an der Gematik 51% Anteil, aber die anteren "Partner" verdienen dabei das Geld.
• "Und weil das so ist, haben wohl eher die PPP-Kritiker recht, die meinen, dass öffentlich-private Partnerschaften die Grenzen zwischen legitimen öffentlichen Zwecken und privaten, gewinnorientierten Aktivitäten verwischen, sodass die Öffentlichkeit aufgrund von Eigeninteressen und Profitgier oft den Kürzeren zieht".*
• Zu den privaten Firmen, allen voran in der Gematik die Bertelsmann Stiftung, kommen noch die Lobbyvertreter von BZÄK, DAV, DKG, GKV-SV, KBV, KZBV und PKV hinzu, die jeweils ihre Eigeninteressen durchsetzen wollen. Bei der ePA war es interessant, dass sich die PKV bei den ersten Tests mit all seinen Problemen dezent zurückgehalten hat und die Pflicht für eine ePA für Privatversicherte hinten anstellte - Kosten wollte man sich nicht aufhalsen.
• Nun rückt bei einer Zwangs-ePA auch das Interesse der "Forschung" in den Vordergrund. Die Daten sollen anonymisiert - real nur pseudonymisiert - der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Das wäre diskutabel, wenn es die staatliche Hochschulforschung beträfe, aber hier stehen die Pharmakonzerne bereits in den Startlöchern.
• Alles deutet in Richtung einer lohnenderen Verwertung unserer Gesundheitsdaten, von einer dadurch beseren Gesundheitsversorgung bleiben nur die Allgemeinplätze in den Werbebroschüren der oben genannten Verbände.
• Im Gegenteil: Die Stiftungen Münch und Bertelsmann, die in ihrem Rechtsgutachten zu dem Schluss kamen, dass die Umstellung der ePA auf das Opt-out-Verfahren datenschutzrechtlich problemlos sei, haben auch mit einer Studie der Bertelsmann-Stiftung den Abriss von 700 Krankenhäusern initiiert und festgestellt, dass die Zahl der Krankenhausaufenthalte bis 2030 auf 14 Millionen pro Jahr gesenkt werden kann.

*) zur PPP Kritik: "In der sehr lesenswerten Broschüre „History RePPPeated — Warum öffentlich-private Partnerschaften kein Erfolgsmodell sind“, hat die Heinrich-Böll-Stiftung detailliert die Probleme solcher Projekte untersucht. Alle 10 Projekte waren mit hohen Kosten für die öffentliche Hand und übermäßigen Risiken für den öffentlichen Sektor verbunden und wurden damit zu einer schweren Belastung für die Bevölkerung."

Wie soll dabei die Versorgung der Menschen besser werden? Das Zauberwort dazu heißt KAS+. Es soll dass bundesweit erste forschungsunterstützende klinische Arbeitsplatzsystem werden, mit dem Krankenversorgung und medizinische Forschung fest miteinander verbunden werden. In diese Entwicklung wird z.Zt. das Geld der Steuerzahler und der gesetzlich Versicherten versenkt, nachdem diese zuvor über Jahrzehnte erst die eGK, die Gesundheitskarte und nun die ePA finanziert haben.

Der European Health Data Space

Das Ziel ist dann bis 2030 - real wohl eher 2040, wenn man an eGk und ePA denkt - der "European Health Data Space" mit dem Aufbau einer eHealth-Diensteinfrastruktur (eHDSI) sein. Simone Hörrlein stellt dazu fest: Im Mai 2021 startete die EU-Kommission das EHDS-Gesetzgebungsverfahren, ein Jahr später wurde der erste Kommissionsentwurf "Vorschlag für eine Verordnung des Europäischen Parlaments und des Rates über den europäischen Raum für Gesundheitsdaten" vorgelegt.

Noch viel mehr zu den Lobbyverbänden und privaten Interessen, aber auch zu den Absichten der EU und der WHO finden sich in dem verlinkten Artikel auf Rubikon.

Mehr dazu bei https://blog.fefe.de/?ts=9af77861
und https://www.rubikon.news/artikel/legalisierter-datenklau
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15.03.2023 Der europäische Gesundheitsdatenraum

So wird das nichts!

Der "European Health Data Space" - ein digitaler Raum, in dem ich europaweit mein eRezept einlösen kann und der Arzt am anderen Ende der EU zur Behandlung einfach meine ePA, meine elektronische Patientenakte aufschlägt und mich sofort angemessen behandeln kann. Das wird wohl eine unerfüllbare Wunschvorstellung bleiben und in den nächsten Jahren nur die Profite der beteiligten Unternehmen in den Himmel wachsen lassen.

In der Präambel des ersten Vorschlags der Europäischen Kommission zum Europäischen Raum für Gesundheitsdaten heißt es vollmundig:

"... die COVID‑19-Pandemie [hat] noch stärker gezeigt, wie wichtig elektronische Gesundheitsdaten für die Entwicklung von Strategien zur Bewältigung von Gesundheitskrisen sind."

Wenn wir dabei an die Corona-Warn-App und das gleich parate Konkurrenzprodukt, die Luca App denken, können wir über diesen Satz nur lachen. Aber auch wir sind neugierig, wie eine europäisch einheitliche Gesundheitsversorgung geschaffen werden könnte und wir haben auch nichts gegen ein europaweites eRezept.

Was ist geplant?

Es wird im "European Health Data Space" mit Schlagworten um sich geworfen und auf gelungene Digitalvorhaben anderer Länder, wie die Patientenakte in Estland oder Finnland verwiesen. Warum werden da nicht Österreich und die Schweiz referenziert, die auch schon erfolgreicher sind als wir?

Allerdings müssen wir stutzig werden, wenn nach den Schlagworten sofort über den sogenannten „primary use“ und noch einen „secondary use“ – also eine Verwendung von Gesundheitsdaten über den eigentlich Primärzweck der Behandlung und Versorgung hinaus, geschrieben wird. Dabei kann es um die Nutzung unserer sensiblen Gesundheitsdaten für die Forschung gehen, aber auch ganz profane kommerzielle Zwecke.

Wenn man über solche (Profit-) Möglichkeiten nachdenkt, dann gehört es sich mindestens den Menschen eine Widerspruchsmöglichkeit anzubieten. Weder ein Opt-Out oder Opt-In Verfahren sind bisher vorgesehen, aber es wird darüber "diskutiert". Aber auch dieses (noch nicht vorhandene) Widerspruchsrecht wird an anderer Stelle wieder eingefangen, in dem "Data Holders", das sind eventuell Ärzte und in jedem Fall Krankenhäuser, Gesundheitsdaten für den „secondary use“ bereitstellen müssen.

Anonym - pseudonym

Unsere Gesundheitsdaten sollen für den „secondary use“ pseudonymisiert werden und dadurch "weitgehend anonym" sein. Wie weitgehend das ist, hängt von einer eventuell seltenen Krankheit und einer bestimmten Blutgruppe und ... weiteren spezifischen Merkmalen ab. Je mehr Daten gesammelt werden, umso leichter ist jemand identifizierbar. Und es ist schon erstaunlich, was nach dem Vorschlag alles zu den Gesundheitsdaten gehören soll. Umgekehrt ist die Definition der Verarbeitungszwecke sehr unscharf. So kann man sich unter "Training, Erprobung und Bewertung von Algorithmen, auch in Medizinprodukten, KI-Systemen und digitalen Gesundheitsanwendungen, die zur öffentlichen Gesundheit oder sozialen Sicherheit beitragen" alles mögliche vorstellen.

Immerhin sollen die damit trainierten KI-System keine "Entscheidungen zum Schaden einer natürlichen Person" treffen dürfen. Und wenn sie es doch tun?

Bis zur Ausformulierung und dem Inkrafttreten des "European Health Data Space" im Jahr 2025 wird noch einiges klarzustellen sein ...

Mehr dazu bei https://netzpolitik.org/2023/european-health-data-space-ein-datenraum-voller-ungereimtheiten/
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05.03.2023 Die "Zwangs-ePA" ist da

Elektronische Patientenakten für alle?

So, wie wir es schon vor zweieinhalb Jahren mehrfach vorhergesagt haben, soll nun die "Zwangs-ePA" eingeführt werden. Nachdem nach 2 Jahren elektronischer Patientenakte (ePA) nur 1% der gesetzlich Versicherten sich von ihrem Arzt eine ePA haben anlegen lassen, will Gesundheitsminister Lauterbach unter dem Jubel der Bertelsmann-Stiftung eine "Widerspruchslösung" einführen. Der Arzt kann für den Patienten eine ePA anlegen, solange dieser nicht widerspricht.

Wie man bei 1% Beteiligung nach mehrmaliger Werbung per Brief in jeden betroffenen Haushalt von "breiter Zustimmung" sprechen kann, bleibt sicher das Geheimnis von Bertelsmann. Es soll an dieser Stelle aber kein Geheimnis bleiben, dass "Arvato [ist] als einer von insgesamt acht Geschäftsbereichen des Bertelsmannkonzerns ein weltweit tätiges Dienstleistungsunternehmen mit Hauptsitz in Gütersloh" ist. (https://de.wikipedia.org/wiki/Arvato)

Arvato betreibt für die Gematik das "Gesundheitsnetz" und hat für dieses, vom Internet durch "Connectoren" abgetrennte Netz, in allen Arztpraxen und Krankenhäusern viel Technik installieren dürfen. Diese Technik wurde nach vielen Pannen mehrfach aufgerüstet. Alle diese Kosten durften die Krankenversicherungen und das Gesundheitsministerium, damals angeführt von Minister Spahn, tragen. (s. z.B. Bundesrechnungshof will GEMATIK prüfen , Google hantiert mit Millionen Patientendaten , Herr Spahn will die Verantwortlichkeiten verwischen , Elektronische Patientenakte - Top oder Flop? , Gesundheitsdaten sicher ... für 10 Minuten , Sicherheitslücke(n) in der ePA , ...)

Im Endergebnis zahlt der Steuerzahler und die gesetzlich Versicherten für ein Monster, dessen Sinn und Zweck - die Vermeidung von Doppeluntersuchungen - auch durch die Krankenkassen zu kontrollieren wäre. All dies läuft unter dem Motto "mehr Digitalisierung" ohne realistische Betrachtung des wirklichen Kosten-Nutzen-Verhältnis. Und dann sind da noch die Gefahren, die die Zwangsdigitalisierung mit sich bringt, wie z.B. Sicherheitslücke(n) in der ePA und Das Video-Ident Verfahren ist kaputt und Gesundheitsdaten sicher ... für 10 Minuten.

Die letzte geplante Millionen-teure Renovierung aller "Connectoren" ist auch noch total überflüssig, wie der CCC nachgewiesen hat, wie in ct-Heft 23 ab S. 15 zu lesen ist: "Der Austausch von 130.000 Hardware-Konnektoren bis Ende 2024, den die gesetzlichen Krankenkassen mit mindestens 300 Millionen Euro finanzieren sollen, ist technisch unnötig. Dies müssen die für die Telematische Infrastruktur zuständige Gematik sowie die drei Hersteller CGM, Secunet und RISE ebenfalls gewusst haben."

Wieder einmal wird das für eine vernüftige Gesundheitsversorgung nötige Geld für Hardware vergeudet. Die ct schreibt weiter: "Und nun liefert ein kleines Hacker-Team in seiner Freizeit innerhalb von nicht mal zwei Wochen eine Referenzimplementierung, mit der man die Laufzeit der Konnektoren einfach dadurch verlängern könnte, dass Software-Patches ausgespielt werden. Dies lässt keinen anderen Schluss zu, als dass die zu 51 Prozent vom Bund kontrollierte Gematik die wirtschaftlichen Interessen eines Hersteller-Oligopols offenbar schwerer gewichtet als die finanzielle Entlastung der Versicherten. Eine kostengünstige Softwarelösung wurde offensichtlich mit Absicht jahrelang zurückgehalten. Den Schaden tragen die Ärzte und Patienten."

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen außer - Schluss mit der Zwangsdigitalisierung!

Mehr dazu bei https://www.bertelsmann-stiftung.de/de/themen/aktuelle-meldungen/2023/februar/elektronische-patientenakte-geplante-widerspruchsloesung-trifft-auf-breite-zustimmung
und https://www.heise.de/news/Gematik-Datenschuetzer-streiten-ueber-kuenftigen-Schutz-von-Gesundheitsdaten-7520433.html
und c't 2022, Heft 23, S.15 ff
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11.12.2022 BAfög-Digital nicht schneller als analog

Internet-Ausdrucker werden eingestellt

467.000 Studentinnen und Studenten wollten im vergangenen Jahr staatliche Leistungen nach dem Bundesausbildungsförderungsgesetz (BAföG) erhalten. Dazu mussten sie früher lange Antragsformulare ausfüllen und einsenden. Das Deutschen Studentenwerk beklagte im Jahr 2010, dass 99 Prozent der Papier-Anträge fehlerhaft waren und sich die Bearbeitung durch Nachfragen in die Länge zog.

Dank GroKo Digital-Staatsministerin Baer und jetzt Digitalminister Wissing wurde seit September 2021 mit BAföG-Digital alles besser - oder nicht?

Nun müssen die Studenten die Eingabe ihrer Daten in die ebenso langen Masken online bewältigen und nur einige Originalbelege per Post einschicken, andere erst bei Rückfrage. Allerdings ist BAfög-Digital, wie viele Digitalprojekte in Deutschland nur ein Papiertiger - und das im wahrsten Sinne des Wortes. Denn für die weitere Bearbeitung der Anträge blieb im wesentlichen alles beim alten.

Im Amt angekommen wird der Antrag nämlich ausgedruckt. Tagesschau.de zitiert den Dachverband der bundesweit 57 Studenten- und Studierendenwerke zu den digitalisierten BAföG-Anträgen ...

"... in der Praxis [mit] fatalen Folgen". "Die BAföG-Ämter der Studierendenwerke müssen die online eingereichten BAföG-Anträge der Studierenden händisch ausdrucken. Die Drucklast in den BAföG-Ämtern ist so hoch, dass dafür eigens zusätzliches Personal eingestellt werden muss: um digitale Anträge auszudrucken. ... Im Jahresbericht des Studentenwerks Ost-Niedersachsen heißt es etwa: Papiermangel in der BAföG-Abteilung im Dezember 2021. Andere Abteilungen des Studentenwerks wurden um Hilfe gebeten.

In der Folge mussten viele Studentinnen und Studenten weiterhin Monate auf ihr Geld warten, das wird auch jetzt bei der Zahlung der Energiezulage auftreten.

Warum eigentlich auch dabei? Für eingeschriebene StudentInnen (wegen der Überweisung der Semestergebühren) und erst recht für BAfög-Empfänger liegt doch eine Kontoverbindung vor, auf die ohne Probleme das Geld überwiesen werden könnte. Vielleicht sehen wir nicht die Details, die für einen Beamten entscheidend sind ...

Auf jeden Fall zeigt auch dieses Beispiel wieder, dass Digitalisierung in Deutschland nicht so funktioniert, wie es sich manche Minister vorstellen.

Mehr dazu bei https://www.tagesschau.de/investigativ/funk/studenten-bafoeg-digitalisierung-buerokratie-101.html
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07.11.2022 Der Staat ist digital völlig überfordert

... und bleibt doch unbelehrbar

Aus einem "Gespräch mit der Aktivistin Lilith Wittmann über Verwaltungs­murks" auf dem Schweizer Newsblog republik.ch kann man viel lernen über die Unfähigkeit staatlicher Strukturen bei der Installation von digitalen Lösungen. Bekannt wurde sie mit der Aufdeckung der Sicherheitslücken im digitalen CDU Wahlkampf, die ihr kein Dankeschön sondern eine Anzeige einbrachte.

Ihr Credo lautet: "Ich mache mir grosse Sorgen, wenn Staaten damit beginnen, das Internet national zu regeln."

Diese Befürchtung kann sie mit vielen Beispielen belegen, seien es die Corona Warn Apps oder die vielen fehlgeschlagenen Versuche andere digitale Lösungen einzuführen. Als Beispiele nennt sie

• eGK und ePA - also Gesundheitskarte und Patientenakte, in die Milliarden geflossen sind,
• die digitale Lösung fürs Bafög musste für viele Millionen Euro 4-mal programmiert werden bis sie wenigstens funktionierte,
• die Schweizer E-ID (elektronische Identität), vergleichbar dem Zwang zu biometrischen Daten beim deutschen Personalausweis,
• und für die Schweizer unheimlich wichtig, das gefährlich E-Voting.

Das Interview mit ihr zu lesen, ist vor allem wegen der letzten beiden Punkte wichtig. Sie zeigt auf, dass damit zum einen der Charakter des Internets von einer "Bibliothek des Wissens und des Austauschs" zu einem kommerziellen Warenhaus wird. Es gibt dann keinen anonymen Austausch freier Gedanken mehr, sondern nur noch reine personenbezogene Geschäftsbeziehungen mit E-ID, Namen und Adresse.

Für die Schweiz und genauso für die anderen Staaten befürchtet sie, dass mit dem manipulierbaren E-Voting, also einer elektronischen Stimmabgabe den rechten Bewegungen in Europa gerade jetzt "an einem Kipp­punkt der Demokratie" in die Hände gespielt wird. Niemand wird zukünftig beweisen können, wie Wahlen unter den inzwischen schon recht zahlreichen rechten Regierungen (Italien, Polen, Ungarn, Schweden, ...) gefälscht werden.

Nebenbei hat sie auch eine gute Erklärung, warum staatliche Verwaltungsstrukturen nicht für die Planung und Realisierung von (großen) IT-Projekten taugen. Die Unterordnung im Beamtenapparat und die Hierarchie verhindern, dass (vernünftig) erarbeitete Planung auf unterer Ebene bis zu den Entscheidungsträgern überlebt. Jede höhere Ebene würde die Vorlage der unteren Ebene fachlich ausdünnen und politisch anreichern - übrig bleibt ein nicht-funktionierendes Etwas mit zusätzlichen Sicherheitslücken.

Dem kann ich aus eigener Erfahrung bei der Realisierung der IT-Vorhaben zum ALG-II und der Autobahn-Maut nur zustimmen ...

Mehr dazu bei https://www.republik.ch/2022/11/01/lilith-wittmann-ich-wuerde-die-finger-von-e-voting-lassen
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